uMap et données personnelles

Bonjour,
je m’intègre à ce sujet 7 ans après car je n’y trouve pas la réponse. Peut-être n’y en a t-il pas…
Pour vous permettre de saisir le problème:

  • je veux créer une cartographie de personnes atteintes d’un syndrome génétique rare en France, avec leur accord.
  • L’objectif est de mieux se connaître entre nous, mieux communiquer ensuite, permettre aux services génétiques d’utiliser cet outil au besoin.
  • du coup, je n’accorde l’accès qu’au groupe disposant du lien pour des raisons de confidentialité
  • j’intègre des photos via des liens sur groupes sociaux essentiellement avec la double accolade. Là, ça marche
    Mais:
  • certaines familles ne veulent pas poster de photos de leur enfant sur le net ni sur les réseaux sociaux pour des raisons qui leur appartiennent, et je les comprends mais sont néanmoins OK pour qu’elles apparaissent dans cette cartographie à accès retreint (on s’engagera tous à ne pas diffuser, genre charte de confidentialité)
  • m’envoient les photos par messagerie ou mail
  • je les récupère, les pose sur google photo
  • j’ouvre la photo, récupère l’adresse, la rentre dans mon marqueur
    résultat: ça marche un moment, puis plus…
    -en recherchant, je comprends que google photo génère un nouveau code chaque fois que j’ouvre une photo, et que si j’intègre un lien drive par exemple, il faudra nécessairement que chaque consultant ait accès à ce même drive.

Je voudrais donc pouvoir insérer ces photos dans umap de manière pérenne et sans mettre à mal leur confidentialité. L’idéal serait de pouvoir les charger depuis mon propre PC, sans avoir à les mettre sur le net. Est-ce possible ? Dans le cas contraire, que pourriez vous imaginer pour répondre à ce besoin ?

Attention, je suis autodidacte et ne maîtrise pas toujours tous les jargons même si je me débrouille…
Par avance merci à toutes et tous !

Bonjour Lissou38,

uMap n’a pas aspiration à devenir un service d’hébergement d’images mais il y a de très nombreux services qui proposent cela, plus ou moins gratuits, plus ou moins respectueux de la vie privée et plus ou moins servant à alimenter des bases d’apprentissage/IA (de tête : wetransfer, snapfish, photobucket, postimages, dropbox, etc).

L’idéal serait de pouvoir les charger depuis mon propre PC, sans avoir à les mettre sur le net. Est-ce possible ?

Malheureusement non, pas dans le fonctionnement actuel du web.

Si les personnes ne veulent pas mettre des photos sur le net mais sur une carte qui est sur le net ça m’interroge un peu car, à moins d’héberger soi-même ces images et à générer un lien assez long (et encore), il y a tout de même toute une chaîne d’intermédiaires qui vont avoir accès à ces photos.

Honnêtement, uMap n’est pas fait pour contenir des données personnelles. Au-delà de ca, il s’agit d’un traitement de données personnelles avec toutes les contraintes que cela impose. Sans parler qu’il s’agit de données de santé, donc avec un niveau encore plus important.
Bref: pour être très clair, c’est une très mauvaise idée.

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Tout à fait. Néanmoins, l’objectif est de ne partager ces infos qu’entre les membres du groupe (ouvrable seulement par les personnes disposant du lien) L’idée que les enfants et les familles, entre elles, puissent observer la localisation de chacun, avec une photo et le prénom. C’est assez basique.
Je n’aspire pas à en faire une base de données en particulier ou un site d’hébergement de photos. C’est vraiment une cartographie que je veux faire. Pas de données de santé non plus. ça, ce sera l’objet d’un autre document, dans un autre contexte.
On pourrait comparer cela, même si rien à voir sur le fond, on est OK) avec une personne qui voudrait identifier, nommer, donner à voir les bâtiments remarquables qu’il a visité à sa famille…
Franchement, si je pouvais faire ça sur un logiciel indépendant de tout lien internet, ce serait bien, mais je ne vois pas comment. Je prends toutes les idées.

Merci pour votre retour. Effectivement, j’avais dans l’idée de mettre le nom de l’hôp qui suit chacun, pour les médecins, mais c’est mieux de ne rien mettre. A part cela, à part prénom et photo, pas plus.
Pour vous, clairement, quels sont les risques pris ?

Pour vous, d’après ce que je comprends, l’accès restreint que j’envisage ne suffirait pas à protéger suffisamment l’accès à ces infos ?

Tout à fait !

Au delà de la restriction d’accès par uMap (pas conçu pour être hautement t sécurisé), nous (admin des serveurs) aurions aussi accès à tout ce contenu et ne pouvons garantir qu’il ne fuitera pas d’une façon ou d’une autre.

La réglementation qui s’applique concernant les données personnelles est celle du RGPD. Voici un petit aperçu:

Pour les données de santé, c’est encore plus strict.

Oulala ! C’est un peu flippant tout ce que vous me dites ! Je n’ai pas de mauvaises intention et ne fait aucun prosélytisme ! Je ne suis pas une entreprise, mais juste une mère concernée…
j’imagine que ça ne change rien…
mais tout ce que j’ai vu s’adresse essentiellement à des entreprises.
Bon, je vais voir ça…
Merci !